miercuri, 17 aprilie 2013

DIN JURNALUL UNUI BOLNAV DE SM

,,A fi ființă umană înseamnă a avea sentimente de inferioritate. Unii recunosc lipsa de putere în fața naturii. Alții vad moartea ca o consecință de necontestat a existenței. Dar într-o persoană sănătoasă mental, acest sentiment de inferioritate funcționează ca factor motivator pentru productivitate, ca motivație de a depași obstacolele, de a se menține în viață.,, ( Alfred Adler, citat în Ansbacher și Ansbacher-1964 , pag.54 și 55)

Dimineața! Aerul proaspăt al zorilor inunda camera. Asculți liniștea timpului care curge, ciripitul păsărilor, privești verdele proaspăt al copacilor. Respiri acea liniște, plamanii și creierul se rasfață cu aerul proaspat, un gând îți străbate mintea....Ce s-a schimbat? Ce nu este la fel?
Ai visuri, ești student, la început de cariera, ești mama/tată și toate acestea implică alte lucruri- viitorul, terminarea studiilor, vocația împletită cu munca, așezi caramidă peste carămidă zidind viitorul copiilor tăi. Visuri, ganduri, speranță...și într-o clipă totul se prăbușește!
Dimineața este aceeași de 30 ani, 40 ani sau 50ani, cel care nu este același ești tu. Cu ceva timp în urmă s-au furișat pe tacute schimbări în trupul tău. Au aparut banale amețeli, dureri de ochi, de cap, cine le ia în seamă? în viața deja de calvar ce mai contează lucrurile astea mărunte?
Timpul trece și într-o bună zi mâinile nu te mai ascultă, mișcările ți se încetinesc, tot ce atingi îți provoacă dureri cumplite. Te mândreai cu motricitatea ta fină, cu lucrurile care ieșeau din mâinile tale, acum altcineva iți pune bijuteriile pe corp, periuța de dinți, aparatul de ras și alte lucruri îți scapă din mână, când ai devenit așa de neîndemânatic/ă?
O zi la Banca, iți platești facturile. Funcționara te privește ciudat, în secolul în care timpul galopează tu ești ,,o un clip în reluare,, atunci când scrijelești cu pixul pe hârtie.
Oboseala! vai ce cumplită poate fi o simplă oboseala, te întrebi daca nu cumva ești Atlas, titanul, fiul lui Iapetus și al Clymenei, ți bolta cerească pe umeri, și ai amnezie.
Nu ești Atlas, ești un el sau ea.Te hotărăști să mergi la medic: cel de familie, neurolog, cel de familie, reumatolog, cel de familie, oftalmolog, cel de familie, analize , cel de familie. Și tot așa, abia acum începi să înțelegi cum s-a simțit Isus, purtat de la Anna la Caiafa. Medicul de familie te privește tâmp ,,tu te-ai căutat cam peste tot, nu crezi că ar trebui sa faci o investigație și la spitalul 9?,, Rămâi blocat, nu îți vine să crezi, cu tine se întâmplă schimbări fizice si Specialistul se poarta de parcă totul este o închipuire a minții tale. Când îți trece uimirea îți amintești că este vorba de viața ta, îi sugerezi ca trebuie să faci o investigație mai amplă, un RMN.,,Ce RMN dragă, ce RMN?,, Și timpul trece, și viața ta trece..... Astepți...În sfârșit!  trimitere către neurolog cu recomandare  RMN.,, hai sa scap de nebun/ă!,, Faci RMN cervical și...A, este ceva acolo, poate un chist din naștere, ceva, nu are legatură cu simptomele tale,deși scria clar- leziune demielinizantă. Pauza, Timp mort, te trimit acasa ignorând simptomele tale.
Timpul trece, mâinile tale sunt tot neîndemânatice, amețelile continuă, problemele de deglutiție, mișcarile încetinite, ai obosit să fi Atlas. Ei sunt specialiștii, tu ești doar un neînsemnat care le invadează ,,tarlaua,, turburându-le rutina în care sunt înțepeniți. Ziua trece și noaptea trece, saptămâna și luna, anii. Medicilor le este greu sa dea o trimitere RMN, să poți beneficia de un cost mai suportabil. Așa că te hotărești și anunți familia:,, Luna asta se ține post, este musai, merg sa fac RMN
Și mergi, platești salariul minim pe economie pentru RMN, familia ta în aceasta lună va face parte din Autotrofi- vor transforma energia solară în hrană prin fotosinteză. Te-ai săturat să fi purtat din medic în medic de un an, doi sau mai mulți, ești prea obosit să reiei circuitul,, de la Anna la Caiafa,,
Faci RMN sperând că medicul a avut totuși dreptate ,, ești un bolnav închipuit,,
Totul în jurul tău se prabușește, ești gol, singur, pierdut...în fața ochilor tăi sunt toți acei ani în care ai fost purtat din medic în medic, privit ca nebun, neluat în seama. Ești caștigator! purtător al unor leziuni demielinizante localizate în trunchiul cerebral. Ai caștigat ! un partener- SM, va trebui să înveți cum sa trăiești cu acest partener. Cine îți dă timpul pierdut înapoi? sunt ani, ani în care puteai să primești un tratament, medicii sunt prea comozi ca să le mai pese!
Și de aici mai departe ce să fac? ești lăsat iar în coada de pește, precum scandalul de la Casa de Asigurari. Ai vrea sa știi cum să iți deblochezi mecanismul de deglutiție pentru că te sufoci cu saliva, și deși medicul are rezultatul RMN în mâini, iți sugereaza ca ai atacuri de panica. Hello! cu mine sunt transformări fizice nu psihice, de ce nimeni nu înțelege? trăim într-o țară de ,,turci?,, Va trebui să îți cauți un neurolog care să te înscrie într-un Program Național de Tratament, din 8000 de bolnavi SM, beneficiază de tratament doar 2 300, restul Dumnezeu cu mila. Și se scrie atât de frumos,, fără tratamentul potrivit viața pacienților se diminuează cu 7 până la 10 ani. ESTE ESENȚIAL CA DE LA MOMENTUL LA CARE SE PUNE  DIAGNOSTICUL PÂNĂ LA MOMENTUL LA CARE SE ÎNCEPE ADMINISTRAREA TRATAMENTULUI SĂ TREACĂ UN TIMP CÂT MAI SCURT- cuvintele sunt frumoase dar nu ajută prea mult, medicii nu te iau în seamă, pentru ei ai rămas doar unul bun de cotizat, ce contează daca anii trec și ei amână diagnosticul tau? recunoaște-ți incompetența ca medic! nu știi ce are omul din fața ta? nu îl mai trata ca pe un nebun! Ai să îmi spui tu ca medic,, boala asta, imită simptomele atâtor boli,, ok. îți dau dreptate! dar asta nu te scuză că îți tratezi pacientul ca un bolnav închipuit, nu te scuză că îți cerșește să facă investigații, când asta ar ține de competența ta medicală, acel om nu ți-a băgat mâna în buzunar să îți ia ceva, ba dacă mă gândesc bine ți-a băgat-o ca să îți dea.
Dacă ești în situația asta, sau într-o situație asemanătoare și te gândești ce să faci, eu nu știu decât atât INFORMEAZA-TE!
Trage aer în piept, bucură-te de liniștea dimineții, scutură oboseala și INFORMEAZA-TE! Va trebui să trăiești cu SM, să o cunoști să te adaptezi din mers și să înveți poate să o încetinești. Caută să intri în acel Program Național, până când vei beneficia de acel tratament, sau poate vei face parte din cei care nu... INFORMEAZA-TE!
Câteva sfaturi:
-ai încredere în familia ta!
-nu fugii de prieteni!
-nu abandona munca!
-ai încredere în tine!
-contezi!
-plimbă-te!
-bucură-te de tot ce te înconjoară!
-nu abandona visul!
-rămâi angrenat în activitățile sociale!
-rămâi independent în îngrijirea propriei persoane!
-odihnește-te!
-schimbă-ti stilul de viață!
-prețuiește-te!
-dacă nu te îndrumă nimeni, caută singur tehnici de activare a reflexelor de masticație și de deglutiție pentru a preveni complicațiile ulterioare severe
-caută singur să ți depresia la distanță!
-intra pe situl: www.smromania.ro,  www.daciaplant.ro,  www.foreverliving.ro,www.calivita.ro, www.psiho-art.ro, si altele
-mergi la psihoterapie!
-caută oameni care suferă de SM și învață din experiența lor!
-citește cartea ,,Scleroza multiplă: înțelegerea vindecă,, de Cristina-Maria Draganescu
-AI ÎNCREDERE ÎN DUMNEZEU!
Erik Blumenthal (1998) a afirmat următoarele idei despre semnificația curajului:,,Pentru a stabili cât de curajoși suntem, trebuie să fim în clar ceea ce înseamna curaj,,. Este calitate accesibilă tuturor.  În cartea lui Wes Wingett ,,Găsirea unei căi,, găsim scris-
A fi curajos înseamnă:
- a face față oscilațiilor vieții între bucurie și tristețe
-a înfrunta chiar și cele mai mari dificultăți, privindu-le critic, și încercând să le învingem.A doborî obstacolele este una din cele mai importante sarcini ale vieții,
-asumarea răspunderii pentru propriile acțiuni
-a tolera critica
a-ti recunoaste propriile greșeli făra să te simți umilit
- a fi flexibil.
-a fi pregatit să fi nepopular.
-a fi capabil să te adaptezi tu însuți, fără a trebui mereu să îi împovărezi pe ceilalți cu propriile tale probleme
-a te simți responsabil pentru consecințele sociale ale acțiunii tale.
Wes scrie mult mai multe eu doar am spicuit.
Nu uita ,INFORMEAZĂ-TE!

2 comentarii: